Cada 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Esto, se hace desde hace 11 años con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre este tipo de patologías, que son poco frecuentes, lo que las hace más difíciles para quien las padece.

Según las estadísticas, existen alrededor de 300 millones de personas en todo el mundo que tienen una enfermedad rara. Se estima que puede haber unas 8.000 enfermedades diferentes.

Asimismo, en el 50 % de los casos, las enfermedades raras aparecen en la edad pediátrica, sobre todo temas relacionados con la genética, hasta el 80 %. El 20 % suelen ser enfermedades relacionadas con infecciones, factores ambientales y en ocasiones causas desconocidas.

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La Federación de Enfermedades Raras (FEDER), denuncia que tan sólo el 5% de las casi 8.000 enfermedades raras que existen tienen tratamiento, y que “el 62% de los pacientes no ha participado nunca en un estudio relacionado con su patología, cuando muchas veces es la única vía para acceder a nuevos tratamientos”.

De igual manera, la Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que el 43% de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades raras, pacientes de otras de estas patologías, como el Insomnio Familiar Letal, (una enfermedad que puede resultar mortal por no dormir durante años), o la Piel de Mariposa (extrema fragilidad en la piel), se han sumado a reclamar más inversión e investigación para sus dolencias.